« Mal nommer les choses, c’est ajouter au malheur du monde. » Albert Camus
Le handicap est-il un enjeu de santé publique? Si vous répondez oui à cette question, comme l'ONU et l'Organisation Mondiale de la Santé, mais aussi des organisations comme Handicap International, alors je vous invite à chercher comment l'on pourrait mieux connecter en France les politiques publiques de réadaptation et du handicap.
Le handicap est-il un enjeu de santé publique?
Pour une stratégie nationale de réadaptation fondée sur les droits de l'homme
J'ai réalisé un tableau comparatif des propositions des 5 principaux candidats au regard des politiques du handicap, regroupées en grandes rubriques. On y retrouve beaucoup de points communs, mais aussi des domaines peu ou pas explorés chez certains. Le droit à la réadaptation, reconnu par les organisations et conventions internationales comme partie intégrante des droits des personnes présentant ou susceptibles de présenter un handicap, n’y est pas clairement identifié, laissant la France dans une position très en retrait au regard des droits de l’homme.
Si l’on veut bien se donner la peine de comparer les programmes des candidats à la présidentielle relatifs au handicap, on sera frappé par une déconnexion à nulle autre pareille dans le monde entre deux fonctions de l’action publique partout ailleurs étroitement intriquées, celle de la réadaptation et celle des politiques du handicap. Au lieu de promouvoir une vision moderne et interactive de la santé et du handicap, il est regrettable que les candidats n'aient pas un conseil assez avisé en termes de politiques de réadaptation reliée à la santé (heath related rehabilitation). Par exemple, si le programme du candidat Mélenchon comporte d’excellentes mesures, comment expliquer que ses conseillers sur la question du handicap condamnent une « vision médicalisée et réhabilitatrice » du handicap (Dépêche APMnews du 12 avril 2017) alors même que la fonction de réadaptation n’a jamais été aussi peu promue par nos politiques publiques ? Mais contre qui les conseillers sur la question du handicap qui l’ont inspiré se battent-ils ? Quel intérêt ont-ils à voir persister l'opposition idéologique délétère et génératrice de pertes de chances entre réadaptation et participation? Souhaitent-ils voir se poursuivre l’effondrement tranquille du dispositif de réadaptation français ?
On notera avec intérêt des éléments de connexion entre handicap et réadaptation chez Macron et Mélenchon. Macron cite les professeurs de ma discipline. Je ne peux que m’en réjouir, car cela a le mérite de laisser entendre que politiques de réadaptation et du handicap sont naturellement liées. Mais il faut faire attention à ne pas confondre la réadaptation avec une seule discipline médicale ce qui serait potentiellement à l'origine de crispations catégorielles. Allons! Encore un effort pour rattacher la réadaptation à un vision internationale de la solidarité et des droits de l'homme incluant sa mise en cohérence avec les politiques du handicap.
Une stratégie de santé publique qui promeut la réadaptation comporte selon le rapport sur le handicap OMS Banque Mondiale de 2011:
1. la médecine de réadaptation qui ne se limite pas à la Médecine Physique et de Réadaptation, c'est un concept de santé publique par nature interdisciplinaire,
2. les thérapies de réadaptation pour lesquelles on note des propositions de remboursement chez Mélenchon,
3. les aides techniques (OMS).
Une stratégie nationale de réadaptation doit développer des soins de niveau 1, 2 et 3 avec une organisation et un financement adaptés. Dans les pays où les choses s'organisent ainsi, conformément aux recommandations, aux textes et aux conventions pour les droits des personnes handicapées ou susceptibles de l'être, seuls les niveaux 2 et 3 sont spécialisés. Le niveau 1 pourrait relever en partie de professionnels de premier recours/ primaires non médecins, par exemple des kinésithérapeutes / physiothérapeutes avec accès direct, cette situation d'accès direct étant de plus en plus fréquente fréquente dans le monde. La démédicalisation des soins primaires est souhaitée par les promoteurs de l’innovation de rupture par les soins primaires, notamment Clayton Christensen de la Harvard Business School qui l'attend des NBIC. L'objet de ce message n'est pas de prendre position sur cette question. Les NBIC auront des effets encore très incertains sur les systèmes de santé.
Globalement, malgré les avancées timides de Macron qui cite le concept sans assez l'intégrer à un modèle clair de santé publique et Mélenchon qui défend quelques professions mais sans vision globale du champ de la réadaptation, la France ne se met pas en mesure de respecter les droits de l'homme par son incapacité chronique à développer une stratégie de réadaptation, faute de parvenir à la concevoir en lien avec un handicap qu’on a défini comme purement social. Le principal obstacle semble l'absence de volonté de revenir sur la fracture entre sanitaire et social, les politiques départementales étant trop jalouses de garder leurs "personnes âgées" et "handicapées" dans le domaine des pouvoirs décentralisés de l'état. Plus question de 5ème risque et plus question de revenir sur la fracture ubuesque entre plus et moins de 60 ans ! Comment en est-on arrivé à cette résignation coupable ?
La déconnexion délétère et d’un autre siècle entre réadaptation et handicap, liée à la fragmentation entre soins et social, n'est pas remise en question
Cette cécité politique dans le processus de production des handicaps est d’autant plus étonnante que le simple parcours des rapports internationaux sur les droits des personnes handicapées aurait pu éviter l’anglicisme confus appliqué à la santé des pourfendeurs de la « vision réhabilitatrice », tout au moins si l’on veut bien parler le langage international de l’OMS, qui traduit officiellement rehabilitation par réadaptation. Celle-ci comporte de façon étroitement intriquée, dès le début des soins aigus, lorsqu’il y en a, réadaptation précoce, réadaptation centrée sur la fonction et réadaptation centrée sur l’intégration sociale, familiale, scolaire, professionnelle etc. La réhabilitation, elle, concerne en France les condamnés, les prisonniers, les bâtiments et les monuments historiques.
Hélas, les auteurs des programmes relatifs au handicap ne mesurent guère les conséquences de poursuivre dans une telle voie en cultivant par démagogie et paresse intellectuelle une opposition qui remonte à un autre siècle. On sait pourtant comment les excès du modèle social et de l’antimédecine ont conduit à vider les établissements psychiatriques pour remplir les prisons de schizophrènes, sans parler de ceux qui meurent dans la rue dans un « nouveau moyen-âge psychiatrique ». Alors d’où vient cette cécité socio-sanitaire qui est bien un mal français?
Comment continuer dans cette voie délétère à l'heure où les réformes du financement des soins hospitaliers et ambulatoires risquent d'effondrer les soins de réadaptation, aggravant les conditions chroniques conduisant à des situations de handicap :
· Effondrement des soins de ville notamment kinésithérapie et orthophonie dans certains territoires désertés
· Tarification des soins de ville inadaptée à certains troubles fonctionnels très lourds d'origine neurologique, cognitive, psycho-comportementale notamment
· Effondrement des dispositifs de réadaptation hospitaliers: baisse d'attractivité pour les kinésithérapeutes surtout mais aussi orthophonistes, ergothérapeutes etc. Le salaire n’est qu’une des conditions de cette attractivité.
· Menace sur la tarification des SSR avec une classification médico-économique incapable de soutenir les prises en charges à forte densité de rééducation-réadaptation (exemple du para ou du tétraplégique, accidents vasculaires cérébraux avec séquelles temporaires ou durables, traumatisés complexes, pathologies du rachis etc.)
· Menace sur les soins ambulatoires de réadaptation, hors les soins de ville dont nous avons déjà parlé
· Insuffisance croissante des soins de réadaptation dans le secteur d’hébergement médico-social, quel que soit les tranches d’âge, absence de gestion du passage de l’enfant à l’âge adulte. Séparation absurde du traitement social du handicap entre plus et moins de 60 ans.
· Insuffisance de coordination des transitions médico-sociales dans un système de plus en plus cloisonné par les financements et les logiques managériales centrées sur la production de l’amont. Les délais de traitements des dossiers par les MDPH sont démesurés, sans accompagnement des requérants. Aux urgences le temps se conte en heures, en jours en soins aigus, en semaines en SSR et en mois voire en année dans le secteur médico-social.
· Multiplications des impasses hospitalières conduisant à un manque de lits qui font alors défaut et à des soins inadaptés pour les patients parfois qualifiés de « bed blockers », du fait de modèles de recueil de l’activité (PMSI) et de financement qui, par construction, ignorent l’intrication des déterminants médicaux et sociaux des besoins de soins comme du handicap.
Les soins de réadaptation sont partout dans le monde considérés comme droit fondamental des personnes présentant ou susceptibles de présenter un handicap. Ce droit est rattaché aux droits de l'homme pour les organisations internationales (ONU, OMS, OCDE…)
Il faut cesser d’enfoncer des portes ouvertes. Que le handicap soit une situation et non une essence est une évidence depuis longtemps intégrée aux modèles de santé comme la Classification Internationale du Fonctionnement du Handicap et de la santé (CIF), ou le Processus de Production du Handicap canadien (PPH) et cela depuis de nombreuses années. Un enjeu tout aussi fort que le traitement social du handicap, c'est qu’il faut s'occuper tout autant aujourd’hui, dans une perspective de prévention du handicap :
1. des personnes qui sont au quotidien potentiellement confrontées à ces situations liées à ce qui définit paradoxalement leurs associations, par une maladie (ex. France AVC) ou un trouble fonctionnel (ex. Association des paralysés de France): handicap moteur, sensoriel psychique etc.
2. des personnes qui sont menacées de l'être du fait d'une maladie ou d'un accident et qui nécessitent une réadaptation solidaire financée par la solidarité nationale et non réservée à ceux qui disposent d'une bonne complémentaire. Ces personnes nouvellement touchées par des troubles fonctionnels à risque de handicap se défendent rarement par l’intermédiaire d’associations.
La vision systémique du handicap si bien décrite par Patrick Fougeyrollas au Québec a depuis longtemps surmonté ces vieux débats dépassés mais congelés par la fragmentation française. La cause est politique. Que ne le sait-on en France ? Il y a des raisons à cela.
La France a cloisonné son système socio-sanitaire selon une ligne de fracture qui remonte aux années 70, mais a été consolidé par les lois de décentralisation, avec la séparation entre les français de l'état et ceux du département :
· Institutionnelle: champs sanitaire et de l'action sociale/médico-sociale
· Financière: enveloppes, collecte de données, analyses et modes de financements « en silos »
· Idéologique: vision médicale opposée à la vision sociale du handicap.
Caricaturalement le paraplégique ne peut pas monter l'escalier parce qu'il est paralysé dans le modèle médical, Il ne peut pas le monter parce qu'il n'y a pas d'ascenseur ou de plan incliné dans le modèle social. C'est effroyablement simpliste, un enfant de cinq ans comprendrait que les deux visions sont également vraies et ne s’opposent même pas en terme de paradoxe, mais c'est ainsi qu'on le résume.
Il y a bien longtemps que les pays étrangers, toute considération politique à part, ont compris la nécessité d'une vision systémique du handicap qui concilie les logiques contradictoires des deux modèles, en articulant stratégies nationales de réadaptation et politiques publiques du handicap.
Ceux qui expliquent le mieux les origines et conséquences de ce mal français sont les anthropologues et les sociologues. Je prépare une petite revue de la littérature mais les principales sources sont présentées à la fin de ce message. Il faut analyser les jeux d’acteurs professionnels, économiques et politiques tels qu’ils se sont déployés depuis la séparation des secteurs sanitaires et sociaux. L’idéologie sous-jacente est souvent porteuse d’intérêts économiques. Nous citerons en bibliographie les travaux de Robelet, Claveranne, Pierru, Fougeyrollas.
Ce n'est pas le rapport de la mission présidée par Olivier Véran sur la réforme des financements qui va nous rassurer. Le modèle indigent de Dotation Modulée à l’Activité , qui vient de débuter en SSR, est bien pire que la T2A en aigu, en ce sens qu’il est fondé sur le séjour SSR mais ne reflète en rien des programmes de soins médicaux homogènes, à l’opposé des unités d’œuvres de production hospitalière proposées par Robert Fetter dans lesquelles il voulait tout de même voir une logique médicale sous forme de procédure thérapeutique. Ce modèle stupéfiant, purement comptable et statistique, n’est pas fondamentalement remis en cause et va s'appliquer. Ce n’est pas faute d’avoir averti. Rien ne peut y financer le suivi médical, les équipements et les 3 heures de réadaptation quotidienne nécessaires à certains patients après un accident vasculaire cérébral à l’origine de limitations fonctionnelles sévères, pour ne citer que l’exemple d’une pathologie traceuse qui est aussi l’une des principales causes des situations de handicap de l’adulte.
Nos politiques doivent apprendre à sortir de la politique de l’autruche, et qu’il nous faut rattacher notre pays au monde, en développant une politique nationale de réadaptation reliée à la santé (health related rehabilitation).
La réadaptation est considérée partout comme une fonction fondamentale des systèmes de santé, étroitement intriquée dans un continuum promotion de la santé, prévention, soins curatifs, réadaptation et soutien social.
La réadaptation est un droit fondamental que les pays qui prétendent respecter les droits de l'homme doivent développer dans une stratégie spécifique, ce qui signifie une organisation et un financement appropriés.
Le handicap n'est pas une essence en effet, ce n'est pas une maladie, c’est bien une situation résultant de l’interaction entre possibilités fonctionnelles de la personne et son environnement. Les personnes présentant ou susceptibles de présenter un handicap ne requièrent pas toujours la réadaptation, mais les en priver quand elles en ont besoin, à l'heure où l'on promeut partout la prévention et son financement au détriment des soins curatifs, c'est à coup sûr augmenter les situations de handicap surajoutées et qu’on aurait pu éviter à court terme.
La loi HPST donnait aux ARS la mission de décloisonner les parcours de santé entre secteur sanitaire et secteur de l’action sociale et médico-sociale. La loi de modernisation de notre système de santé veut aussi fluidifier les parcours hospitaliers, de soins, de santé et de vie. Nous avons vu l’effet de l’absence de stratégie de réadaptation sur les différents secteurs des parcours de santé. Qu’attend-on pour décliner des volets de réadaptation dans les projets régionaux de santé, guidés par une stratégie nationale de réadaptation? Pense-t-on développer le virage ambulatoire en laissant s’effondrer en même temps les soins de réadaptation en ville, en établissements sanitaires –en aigu et en SSR - et en établissements médico-sociaux ? La confusion conceptuelle entretenue par la fragmentation socio-sanitaire et par certaines idéologies obsolètes du handicap conduit hélas à la cécité sanitaire, sociale et politique.
Voilà ce que la France devrait faire si elle respectait les conventions internationales auxquelles elle adhère, connectée aux politiques sociales du handicap, visant à l'intégration sociale optimale, à part égales. Voilà ce que les candidats devraient soutenir, pour réduire le handicap, quelles que soit les conditions potentiellement handicapantes, quelles qu'en soit l'étiologie et à n'importe quel âge.
Webographie:
Réadaptation et droits de l'homme
8. Health-Related Rehabilitation and Human Rights: Analyzing States' Obligations Under the United Nations Convention on the Rights of Persons With Disabilities Skempes et al.
10. Quality Improvement Measurement of Outcomes for People With Disabilities - Closing the Quality Gap: Revisiting the State of the Science (voir le schéma adapté de la CIF)
Réadaptation reliée à la santé et handicap: du bon usage des concepts, entre médecine et management
Fery-Lemonnier E. Les parcours, une nécessité. adsp n° 88 septembre 2014
Martinez M. La filière sanitaire et sociale: Le facteur idéologique dans une organisation
Disability, including prevention, management and rehabilitation. WHO 25 mai 2005
Patrick Fougeyrollas: vers un modèle systémique du handicap?
Modèles individuel, social et systémique du handicap: Une dynamique de changement social
Frinault T. La dépendance ou la consécration française d’une approche ségrégative du handicap
Les conceptions du handicap : du modèle médical au modèle social et réciproquement… Jean-Pierre Marissal
Jean-Pierre Claveranne, Magali Robelet, David Piovesan, Benoit Cret, Guillaume Jaubert, et al.. La construction sociale du marché du handicap : entre concurrence associative et régulation politique (1943-2009). 2012.
OECD, Eurostat, WHO (2011), A System of Health Accounts, OECD Publishing.
Richards T let the patient revolution begin. BMJ. 2013 May 14;346:f2614.
Kiefer B. Les dessous de la révolution du patient. Bertrand Kiefer Revue médicale suisse
Pierru F, Rolland C. Bringing the Health Care State Back in - Les embarras politiques d’une intégration par fusion : le cas des Agences Régionales de Santé Revue française de science politique 2016/3 (Vol. 66)
Tiago J et al. Person-centred rehabilitation: what exactly does it mean? Protocol for a scoping review with thematic analysis towards framing the concept and practice of person-centred rehabilitation BMJ Open 2016;6:e011959
Wade D. Community rehabilitation, or rehabilitation in the community? Disability And Rehabilitation Vol. 25 , Iss. 15,2003
Candem C, Levasseur L. Réadaptation à base communautaire versus interventions communautaires de réadaptation et réadaptation dans la communauté : comparaison des concepts, et enjeux québécois et internationaux Développement humain, handicap et changement social « Situations de crise et situations de handicap ». 2010. 18(1) : 45-62
Kendal E et al. Community-based Service Delivery in Rehabilitation: The Promise and the Paradox. Disabil Rehabil. 2000 Jul 10;22(10):435-45.
Bloch MA. La coordination dans le champ sanitaire et médico-social Enjeux organisationnels et dynamiques professionnelles. Etude réalisée pour la Fondation Paul Bennetot par le Centre de Gestion Scientifique de Mines-ParisTech. Février 2011
Turner Stokes L. Politics, policy and payment - Facilitators or barriers to person-centred rehabilitation? Disability and Rehabilitation 29(20-21):1575-82 · October 2007
Schwach V. Une prospective des soins de suite et de réadaptation. Gestions Hospitalières. Numéro 530 - novembre 2013
Turner Stokes et al. International casemix and funding models: lessons for rehabilitation Clinical Rehabilitation. 2012. 26(3) 195–208
Ebersold S. L'INCLUSION : DU MODÈLE MÉDICAL AU MODÈLE MANAGÉRIAL ? Reliance. 2005/2 no 16; 43-50
Skempes D et al. Health-Related Rehabilitation and Human Rights: Analyzing States' Obligations Under the United Nations Convention on the Rights of Persons With Disabilities
Convention des Nations Unies relatives aux droits des personnes handicapées
Louise Aronson. Medicare and Care Coordination Expanding the Clinician's Toolbox JAMA;313(8):797-8
Turner-Stokes L, Williams H, Siegert RJ. The Rehabilitation Complexity Scale version 2: a clinimetric evaluation in patients with severe complex neurodisability. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2010 81: 146-153
Choosing the Right Stroke Rehab Facility Stroke. Guidelines for Adult Stroke Rehabilitation and Recovery. . 2016;47:e98-e169
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