Médecine et politiques publiques - Blog de Jean-Pascal Devailly: Le soignant, le patient et le système

« Ne confondons pas «patient centred» avec «client oriented». Être centré sur le malade, pour la médecine, n’est pas une stratégie. C’est la condition de son existence, la démarche d’où elle émerge : son origine.» Bertrand Kiefer (Les dessous de la révolution du patient)

Le centrage patient est-il un nouveau paradigme de la relation de soins ou un buzzword positif destiné à soutenir les réformes visant l'intégration gestionnaire du système de santé? On peut en dire autant des termes de réseau, parcours, bientraitance, qualité totale, fragilité, coordination, performance, optimisation, intégration des processus, interdisciplinarité etc. Ce qui caractérise ces « mots valises » selon François Dupuy, c'est qu'on ne peut pas être contre. Nul ne se fera le chantre du paternalisme médical, du gaspillage, de l'incoordination ou de la maltraitance. Mais surtout, nous dit Dupuy dans « la fatigue des élites » ils n'ont pas de contraire, pas d'opposé dialogique, ce qui les rend inopérants en pratique, purement incantatoires, contrairement par exemple au couple classique opposant différenciation et intégration. Pour Dupuy ils ne peuvent que conduire au cynisme et au désarroi. Hélas, on ne se débarrasse pas d'un buzzword en le jetant pas la fenêtre, il faut lui faire descendre l'escalier marche par marche, voire se l'approprier en maîtrisant la pensée adverse. Une fois démasquée son inutilité, la rhétorique gestionnaire intégrant les critiques, il sera remplacé par un autre concept mythique.

On pourrait avec Bertrand Kiefer rappeler que le centrage patient n'est pas une stratégie en médecine mais la condition de son existence, mais cela ne suffirait pas. Le centrage patient ne signifie pas seulement fournir au patient ce qu’il demande. Il s’agit d’interagir avec dignité, compassion et respect, de placer les personnes et leur famille au centre de la décision. C’est un mode de pensée et d’action qui fait avec et pour la personne plutôt que de seulement fournir des biens et services aux patients. Comment articuler cette conception de la décision centrée patient avec les politiques publiques qui font du médecin ou du producteur-employeur du médecin l'agent de la relation principal-agent des théories de la firme, nécessairement soumis à des motivations intrinsèques et extrinsèques contradictoires dans la conception même de ce modèle? Le soignant est aujourd'hui au cœur de toutes les injonctions paradoxales, alors même qu'on le transforme de plus en plus en un simple exécutant, peu en mesure de défendre les intérêts et la participation du patient souvent angoissé qui lui a fait confiance?

Le vieux modèle paternaliste de la relation médecin patient est obsolète. Certains soutiennent que l'absence totale de paternalisme est illusoire mais que les formes coercitives et fortes en sont les plus difficiles à justifier sur le plan éthique ("Paternalisme, biais cognitifs et politiques publiques favorables à la santé"). Outre les aspects éthiques, en termes d'efficacité, la transition épidémiologique, la multiplication des maladies chroniques, des limitations fonctionnelles durables, le vieillissement de la population rendent indispensable la participation éclairée du patient aux choix thérapeutiques, à la gestion de ses soins et de son parcours de santé, notamment dans le cadre de l'éducation thérapeutique. Pour autant, dispose-t-on d'un nouveau cadre conceptuel satisfaisant pour penser la relation de soin en contexte de rationnement? Cette question est essentielle pour dépasser les querelles de fous entre modèles biomédical et socio-environnemental de la santé. Dans de nombreuses circonstances le médecin, tout en cherchant sincèrement à placer le patient au centre du processus de décision, sera tenté de le protéger contre lui-même.

« Le paternalisme, c’est l’interférence d’un État ou d’un individu avec une autre personne, contre sa volonté, et justifiée ou motivée par la croyance qu’elle s’en portera mieux ou qu’elle sera protégée d’un mal » (Dworkin, 2002, traduction libre Institut National de Santé Publique du Québec).

Le terme "paternalisme", le plus souvent péjoratif, est utilisé avec divers adjectifs:

Paternalisme médical,
Paternalisme économique par lequel les libéraux s'opposent à l'interventionnisme de l'état,
Paternalisme libéral: un apparent oxymore qui décrit le néolibéralisme, où l'on substitue à "l'idiot rationnel" d'Amartya Sen l'idiot aux rationalités limitées sculptées par les incitations et l'ingénierie sociale centralisée (la technologie du management public est celle des sciences sociales et non celle du droit selon Patrick Gibert).
Paternalisme juridique
Paternalisme de santé publique où la santé a remplacé le "salut" etc.

La relation médecin-malade, est-ce la même chose que la relation soignant-soigné?

Quelle est la différence entre "sympathie" et "empathie". Question de définition qui mérite de citer les auteurs de ces définitions. On lira avec profit Gérard Reach.

Comment penser la différence entre la "demande", le "besoin" et la "satisfaction" possible au plan individuel ou collectif, satisfaction dont l'organisation est régulée par l'action publique?

On oppose souvent principe de bienfaisance et principe d'autonomie, on y ajoute avec le "principisme" le principe de non malfaisance et le principe de justice. Y-a-t-il une hiérarchie variable au cours du temps entre les principes et comment est-elle justifiée?

Comment l'évolution de la société et les coalitions d'intérêt hégémoniques qui s'y affrontent influencent-t-elle la déontologie, les principes éthiques de santé publique?

Le paternalisme médical disqualifié par le "patient expert" ne risque-t-il pas de faire place à un autre paternalisme, populiste et bureaucratique, fondé sur la défiance, qui feindrait d'émanciper les citoyens en supprimant les corps intermédiaires et en les laissant seuls face à l'état? Peut-il au contraire laisser place à un paternalisme économique qui s'appuierait sur l'asymétrie d'information et les rationalités limitées des agents pour mieux justifier l'inégalité dans la relation entre "principal" et "agent" telle que décrite dans les théories de la firme?

Ces deux derniers "paternalismes" ne risquent-ils pas alors de s'allier dans une redoutable ingénierie sociale centrale (Mintzberg) des comportements de l'ensemble des "agents" de la santé, au sens le plus large du terme, le bien-être économique et social? (Le principe de prévention: le culte de la santé et ses dérives. Moatti et Peretti-Watel)

Que reste-t-il alors comme autonomie d'action et de décision au médecin, aux autres soignants, au malade / patient / client / usager, qui forment un microsystème clinique, lorsque la fonction de production de l'action publique et les sous fonctions de production qui lui sont asservies sont à ce point définies d'en haut par un état régulateur qui promeut de surcroît le mythe de la concurrence efficiente? "L'expert profane" ne devient-il pas le bras armé du management public comme le client est devenu celui de l'actionnaire? Le patient ressource ne devient-il pas comme le professionnel de santé la "ressource humaine" d'un processus, d’une fonction de production que ni l'un ni l'autre n'ont en réalité la mission de concevoir?

La décision médicale est aujourd'hui artificiellement désenchâssée par la rhétorique gestionnaire du système complexe que forme le couple médecin-patient, ou équipe-patient, avec la régulation, le financement et la production des soins de santé. Le "principisme" (bienfaisance, autonomie, justice et non malfaisance) est intéressant mais conduit à penser la décision médicale hors de son contexte économique, social et politique. Les modèles de relation médecin patient d'Emmanuel et Emmanuel (paternaliste, informatif, participatif et délibératif) et les modèles ultérieurs sont également très intéressants mais là encore déconnectées des facteurs qui influent sur la décision médicale, notamment lorsque le médecin, "opérateur prudentiel" est placé en position "d'agent double", celui de son patient et celui du producteur (institution), du payeur (assurances maladie) et/ou du régulateur (le plus souvent l'Etat). On sait combien ces trois groupes d'acteurs sont effroyablement fragmentés en France et comment cette fragmentation se reproduit en silos au sein même des ARS. Dès lors la critique du paternalisme médical doit être analysée dans le cadre de l’évolution du management public, de l'intégration de la médecine à la pensée de gouvernance entrepreneuriale et des enjeux de contrôle entre régulateur, payeurs et producteurs. Dans cette arène politique, chacun convoque par sa rhétorique propre l'opinion publique et les associations pour le faire adhérer à sa propre vision de la "responsabilité sociale". L'éditorial d'André Grimaldi sur la relation médecin malade dans tous ses états résume bien la question, on lira aussi son article sur l’expert profane et son éditorial sur le patient expert.

Quelle autonomie a un patient, même soutenu par ses proches, après un accident vasculaire cérébral ou un traumatisme crânien grave pour diriger son parcours quand l'organisation industrielle des filières est soumise à une telle tension de fluidité et que le modèle de l'usine à soins se désengage de tout traitement précoce des problèmes de limitations fonctionnelles, psychosociaux et environnementaux? Aucune! L'ajustement des dépenses de santé et de solidarité aggrave l'abîme que l'Etat a créé entre soins et social, chacun tentant d'externaliser ses coûts et nul ne sait comment faire machine arrière tant les divers groupes d'intérêts qui se sont constitués depuis la création de la grande muraille socio-sanitaire ne veulent surtout pas y toucher. Nous le constatons, nous autres professionnels suivant au long cours ces profils de patients et connaissant les réseaux réels, dès lors que des familles désemparées nous appellent à l'annonce d'une sortie d'hôpital trop rapidement préparée ou lors d'une situation de rupture de soins et de soutien au domicile. On imagine aisément que ceux qui nous contactent ne sont pas ceux aux plus faibles habiletés sociales qui eux ne contactent personne. Ce ne sont pas les nouveaux assistants aux parcours, nouveaux métiers gérés par les ARS et les nouveaux ingénieurs sociaux de la méthode MAIA qui y changeront quoi que ce soit.

Faire toujours les mêmes erreurs a un coût, et on réduira d'autant les maigres enveloppes de paiement à l'activité et partant les effectifs soignants des services de soins aigus, post-aigus, de ville et médico-sociaux qui faisaient de la coordination, pour créer encore et encore des plateformes d'appui à la coordination et des équipes externes supervisées par les agences et assurances maladie, déconnectées des soins quotidiens. Cela aboutira à dissocier encore davantage dans une folle ingénierie bureaucratique laissée sans pilote politique, soins, coordination et appui à la coordination! Management par les balivernes.

Il est essentiel de sortir de la confusion conceptuelle entre ce qu’est un « producteur », par exemple un groupe hospitalier, un centre mutualiste ou une chaîne de cliniques d’une part, d’autre part un professionnel de santé, « opérateur prudentiel » même si l’opérateur est parfois aussi producteur et peut se regrouper pour cela avec d'autres opérateurs. L’opérateur prudentiel, au sens où ses pratiques prudentielles (Florent Champy) lui font "appliquer des savoirs abstraits à des cas concrets", est au cœur de la création des compétences fondamentales, de leur combinaison, de leur transmission et des processus clés de l’organisation des soins. Il ne doit être asservi ni aux procédures tayloriennes et mécanistes du producteur/manager qui tente de l'intégrer comme son employé, ni au gouvernement à distance par les indicateurs à courte vue du payeur, ni enfin aux pseudo-marchés artificiels inventés par le régulateur. Une restauration de la confiance permettrait-elle de renouveler le cadre conceptuel d'une relation humaniste et modernisée en conciliant des logiques contradictoires? Comment penser une relation centrée-patient, respectueuse des pratiques prudentielles, centrée non sur des résultats de sortie de système aussi myopes qu’insignifiants mais sur l'outcome qui compte pour les soignants et les patients?

Si l'on en est arrivé là c'est parce que la gouvernance de la santé ne connaît aujourd'hui que deux modèles: l'organisation machine et l'entreprise divisionnelle (Mintzberg). Ces deux modèles sont particulièrement mal adaptés à l'organisation des soins et plus généralement des organisations professionnelles, elles paralysent progressivement motivations, performances réelles, capitalisation des connaissances et innovation. La démocratisation de l'accès aux données de santé est essentielle, ainsi que la mise en oeuvre de système d'information véritablement fonctionnels en soutien aux parcours, pour peut que le paternalisme juridique et le nouveau marché des données ne paralysent pas toute ouverture au partage des données. La citoyenneté pour les patients comme pour le sprofessionnels suppose d'abord l'accès aux informations pour les décisions qui les concernent.

L'autonomie des professionnels n'est pas l'absence de régulation, l'absence de contrôle des coûts ni le triomphe du corporatisme tant redouté des jacobins, c'est l'assurance que la régulation professionnelle sera partie prenante et ne sera pas broyée par les deux logiques dénoncés par Mintzberg comme les deux principales clés du brave new world du management public. Selon l'auteur canadien, les organisations coopératives et sans propriétaires pourraient être plus efficaces dans un domaine comme la santé que l'organisation "machine" par les procédures qui intègre par fusion (merger mania) et l'organisation divisionnelle fondée sur les indicateurs de performance qui intègre par la compétition par comparaison d'indicateurs entre unités productives. Ces deux modèles sont fondés sur la défiance et ne peuvent conduire qu'à des résultats médiocres s'agissant de la santé, de l'éducation ou d'autres politiques sociales.

Selon Hazel Henderson, l'entropie inévitable du modèle de gouvernance entrepreneuriale aujourd'hui dominant en santé publique entraîne une évolution en cul de sac dont les coûts sociaux et commerciaux excèdent les capacités de production de la société. Il en résulte une crise générale de sous optimisation ou chacun tente d'externaliser des coûts pour se les renvoyer les uns aux autres, vers l'environnement ou les générations futures ("Pourvoir et gouvernement d'entreprise." Henry Mintzberg)

Cette tendance entropique, impasse de "l'état réseau" comme de "l'état entreprise", quand il ne sait que singer l'organisation divisionnelle (le contrôle s'effectue grâce à des systèmes de mesures de résultats) ou la bureaucratie mécaniste (chacun applique les procédures définies par la technostructure), cette incitation permanente à la lutte entre acteurs qui devraient coopérer et coopéraient mieux avant l'essor du Nouveau Managemnt Public, est bien visible sur le terrain, s'aggrave en contexte de rationnement des soins et rend les parcours de santé toujours plus chaotiques. C'est ce qui explique que malgré tous les efforts coûteux pour créer des mécanismes gestionnaires de coordination, on fait toujours plus de la même chose, l'incoordination des parcours complexes s'aggrave sans cesse comme le constatent tristement les soignants. L'entropie liée à la iatrogenèse managériale va plus vite que les pauvres mesurettes de replâtrage.

"Le choix du patient, de plus en plus, c’est soit d’accepter l’option qui apparaît la meilleur marché, soit de payer soi-même."Bertrand Kiefer

Webographie

Voici les articles remarquables de deux diabétologues sur la question suivis de quelque autres articles édifiants:

1. La relation médecin / malade dans tous ses états. André Grimaldi. (La Lettre du Neurologue • Vol. XIX - no4 - avril 2015)

Voir aussi Les différents habits de l’« expert profane » par André Grimaldi et Patient expert ou patient ressource ?

2. Autonomie du patient et relation médecin-patient. Gérard Reach.

(Médecine des maladies Métaboliques - Septembre 2013 - Vol. 7 - N°4)

3. Les dessous de la révolution du patient. Bertrand Kiefer Revue médicale suisse

4. Four models of the clinician-patient relationship

5. Shared Decision Making, Paternalism and Patient Choice Lars Sandman & Christian Munthe

et Person Centred Care and Shared Decision Making: Implications for Ethics, Public Healthand Research

6. Comment peut-on être paternaliste ? Confiance et consentement dans la relation médecin-patient par Alexandre Jaunait

Presses de Sciences Po (P.F.N.S.P.) | « Raisons politiques » 2003/3 no 11 | pages 59 à 79

7. Le paternalisme peut-il être doux? (outline) Christophe Béal Presses de Sciences Po (P.F.N.S.P.) | « Raisons politiques » 2011/4 n° 44

8. Le paternalisme, maladie sénile du libéralisme ? parJean-Marie Donegani Raisons politiques 2011/4 (n° 44)

9. Comment un État libéral peut-il être à la fois neutre et paternaliste ? par Roberto Merrill

10. Paternalisme(s), biais cognitifs et politiques publiques favorables à la santé JASP – Faut-il protéger les gens contre eux-mêmes? 9 décembre 2015